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Endométriose et Fibromyalgie

 

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Es-tu atteinte d'une de ces deux maladies ?




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Auteur
 Sujet :

Endométriose et Fibromyalgie

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Profil : Etranger
elsardng0885
  1. answer
  2. Posté le 07/05/2018 à 19:34:22  
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Bonjour à vous tous,

Je m'appelle Elsa et j'ai 18 ans.. aujourd'hui j'avais envie d'aborder deux sujets qui me touchent car j'ai ces deux maladies :

- endométriose : je vous invite à lire ce qui est écrit sur le site de endo france afin de comprendre la maladie (http://www.endofrance.org/defi​nition-de-lendometriose/)

Depuis mon plus jeune âge (11 ans environ), je souffre de douleurs de règles, au début je pensais que cela était normal vue que c'était le début de mes règles. Mais j'avais pas mes règles une fois par mois, parfois c'était 2,3 semaines. Et tous les mois c'était des douleurs insupportable. J'ai commencé à rencontrer quelques médecins et gynécologue, à mon très jeune âge ; ils m'ont simplement répondu qu'il était normal d'avoir mal. Bref quelques années passent : nous voici courant juin 2013 (13 ans et demi), un jeudi je me rends au collège mais pliée en deux, forcé par l'infirmerie du collège, je reste donc là où j'étais. En rentrant le soir, je regarde ma mère et éclate en sanglot à cause de la douleur. Elle décide de m'emmener voir le médecin d'urgence pensant que c'était l'appendicite... celui-ci me dit qu'il faut aller au urgence.. A peine arrivée, je passe pour effectuer une échographie et on peut effectivement remarqué que j'ai un kyste ovarien gauche de 8cm. Qu'on m'a bien évidemment laissé. Les années passent et malgré la pilule qui me coupe mes règles, j'ai mal.. Toujours ces mêmes discours (c'est dans votre tête, c'est normal d'avoir mal)... En novembre 2017 j'ai donc décidé de prendre rendez-vous avec un spécialiste de l'endométriose à Rouen (oui car je savais que j'avais cette maladie, auparavant j'ai fais beaucoup d'IRM mais on ne voyait rien), à peine avoir montré au spécialiste mes anciens examens, il a confirmé que j'avais une endométriose superficielle. C'est à dire sans kyste, mais très douloureux... Pour soulager.. et bien pas grand chose à part des dérivés de la morphine.

- fibromyalgie : https://fibromyalgiesos.fr/rdv​2/la-fibromyalgiesfc/definitio​n/

Pas grand chose à dire à part qu'avec le temps, mes douleurs dans les muscles s'aggravent.. dans ce lien tout est expliqué... J'ai eu ce diagnostic en Février 2018.


Si vous aviez des questions, n'hésitez pas, si vous souhaitez parler ou témoigner en privé ce n'est pas un problème.

Elsa

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Profil : Animatrice
aenere
  1. answer
  2. Posté le 08/05/2018 à 15:30:52  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bon courage dans ta lutte contre tes maladies !
Message cité 1 fois
Profil : Etranger
elsardng0885
  1. answer
  2. Posté le 08/05/2018 à 18:56:43  
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Aenere a écrit :

Bon courage dans ta lutte contre tes maladies !
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Bonjour, merci beaucoup

Profil : Quidam
melatonime
  1. answer
  2. Posté le 09/05/2018 à 12:55:15  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bon courage à toi.
Je suis comme toi je vie avec une maladie. Pour la fibromyalgie, je connais cette maladie.
Message cité 1 fois

---------------
« L'injustice ne souffre pas de retard, elle crie dès l'instant où elle apparaît. »

« L'amitié, c'est la franchise qui ne dissimule rien. »

Un véritable ami : Un véritable ami est le soleil des beaux et mauvais jours.

La vie n'est pas toujours facile : Libre de rire et d'aimer, profiter des secondes de bonheur.
Profil : Etranger
fusil
  1. answer
  2. Posté le 09/05/2018 à 18:26:28  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
(Je te préviens que la réponse a ton post va être longue).

Personnellement, tout comme toi j'ai eu des douleurs insupportables dés mes premières règles. La veille de celle-ci, j'avais même pas 11 ans et ma mère a cru a l'appendicite tant je me tordais de douleur au ventre.
Les années passent et cet été j'avais tellement mal que je m'étais mise dans la tête que je me ferais ménopause artificiellement, obligée de quitter mon job d'été pour rentrer tant j'avais mal. Cataloguée comme "fainéante" par tous les autres a cause de ça... Mais la douleur était insoutenable. Je me souviens que j'étais en larmes dans mon lit et qu'aucun anti douleur ne fonctionnait. De plus, plus les années passaient et plus j'avais mal 1 a 2 semaines avant mes règles... Je me souviens avoir passé un anniversaire totalement pourri a cause de mes règles, a être incapable de m'amuser avec mes amies tant j'avais mal.
Puis cette année problèmes de santé sur problèmes de santé se sont enchaînés mais surtout au niveau du ventre, et au niveau intime. La douleur est devenue constante, on m'a fait examens sur examens et a chaque fois on me disait que la douleur était psychosomatique.
Quand tu sais pertinemment que ta douleur vient de ton corps et non de ton esprit et qu'on t'oriente vers des psy en tout genres, tu deviens dingue...
J'ai été hospitalisée deux fois, ma mère m'a fait voir une magnétiseuse réputée en désespoir de cause et celle-ci sans savoir mes symptômes m'a dit que j'avais une endométriose. Ma mère en a eu une également mais elle était très proche de la ménopause.
A l'hôpital on m'a fait une I.R.M pelvienne et alors que je pleurais de douleur a la piqure dans le vagin, l'infirmière s'en foutait et s'acharnait parce qu'elle n'y arrivait pas. Elle a juste dit "Ce n'est pas normal d'avoir aussi mal pour ça, c'est sans douleur normalement" mais aux I.R.M, pareil, absolument rien... Si ce n'est pas un peu d'eau dans le ventre "Mais ça arrive parfois pour une femme"
Tout comme toi j'ai fait des kystes aux ovaires dans le passé qu'on a pas opérée et ils semblaient s'en foutre totalement.
Au final on a fini par me dire que la douleur était sûrement psychosomatique alors que j'avais très mal au ventre constamment et des douleurs insupportables lors de mes règles. On m'a refusé la morphine parce que "trop jeune" et j'en passe. Alors qu'a l'hôpital, ils shootaient d'anti douleur une personne âgée de mon entourage qui n'avaient absolument aucune douleur, ils lui donnaient des anti douleur.

J'ai vu des tas de médecins, seule une homéopathe a su soulager quelque douleurs et m'a prise au sérieux en me disant que tout ça était réel et non dans ma tête. Elle m'a fait passer le test pour la maladie de Lyme au vu de tous mes symptômes : fatigue extrême, mal aux muscles, mal au ventre, problèmes digestifs, etc.. Elle continue a penser que j'ai l'endométriose et m'a dit avoir vu tellement de jeune fille dans mon cas quand j'ai éclatée en sanglots dans son cabinet parce que je n'en pouvais plus de tout ça, d'être prise pour une folle... Elle m'a dit que parfois les patientes pouvaient aller jusqu'à 10 ans sans diagnostic...Alors qu'elles l'ont.
Je suis plus âgée que toi donc j'ai déjà eu des rapports sexuels mais a la fin j'avais d'horribles maux de ventre et a l'heure actuelle, je ne peux pas en avoir pourtant je suis en couple.

J'ai vu un ostéopathe spécialisée dans les viscères qui a considérablement réduit mes douleurs au ventre mais la douleur est toujours présente, il n'y a pas un jour où je me sens vraiment bien, sans aucune douleur.

Je pense que toi et moi vivons la même chose, j'ai souvent des douleurs dans les muscles, une fatigue extrême, en revanche je n'ai presque plus mes règles depuis que la douleur au ventre est devenue permanente (non aucun risque d'être enceinte, on m'a fait tous les tests pour ce genre de choses) quant aux personnes de mon âge, j'ai un copain compréhensif mais mes amies se sont vraiment éloignés de moi depuis que je ne peux plus vraiment sortir ni faire les même activités que moi.
Cette année on a fêté l'anniversaire d'une amie très proche a l'hôpital tant j'y suis allée...
J'ai même ma meilleure amie d'enfance (qui ne l'est plus pour le coup) qui m'a dit "Tu pourrais faire un effort quand même, tu ne fais rien pour guérir" quand j'ai refusé une sortie a cause de la douleur.

A l'heure actuelle, j'ai eu tellement d'examens et de rendez-vous médicaux que je sature, surtout des médecins qui finissent par te dire que tout ça est dans ta tête. Que t'es pas bien parce que t'as arrêté tes études alors que tu les a arrêté justement a cause de la douleur!
Je me pose beaucoup de questions sur l'avenir, sur ce que je serais capable de faire ou non, sur est-ce que ça ira mieux un jour ou non, sur mes relations...

Je pense qu'il y a des solutions pour réduire les douleurs mais encore faut-il les trouver... Et quand on a trop mal, on veut juste de la morphine et encore parfois la douleur résiste a la morphine.


Je me renseigne beaucoup et je trouve que les médecines alternatives sont d'une grande aide (la preuve avec l'ostéopathe qui a su me soulager une grande partie tout de même) c'est dommage que ce ne soit pas remboursé.
C'est assez rare de trouver des personnes jeunes qui sont elles aussi malades et atteintes de douleurs chroniques. J'ai parfois l'impression d'être dans le corps d'une grand mère mais ma grand mère est largement plus en forme que moi...

Je pense que même si on ne peut pas guérir, il existe de nombreuses solutions pour réduire ou soulager la douleur mais quand celle-ci est trop forte, même si la morphine a des conséquences, on donnerait tout pour en avoir...

Je pense beaucoup a l'intoxication au mercure aussi et a l'alimentation qui nous empoisonne.
Message cité 2 fois

---------------
Ma composition -> https://www.youtube.com/embed/​9tVyM0ZDbk0
  1. answer
  2. Posté le 09/05/2018 à 20:15:14  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

Fusil a écrit :

(Je te préviens que la réponse a ton post va être longue).

Personnellement, tout comme toi j'ai eu des douleurs insupportables dés mes premières règles. La veille de celle-ci, j'avais même pas 11 ans et ma mère a cru a l'appendicite tant je me tordais de douleur au ventre.
Les années passent et cet été j'avais tellement mal que je m'étais mise dans la tête que je me ferais ménopause artificiellement, obligée de quitter mon job d'été pour rentrer tant j'avais mal. Cataloguée comme "fainéante" par tous les autres a cause de ça... Mais la douleur était insoutenable. Je me souviens que j'étais en larmes dans mon lit et qu'aucun anti douleur ne fonctionnait. De plus, plus les années passaient et plus j'avais mal 1 a 2 semaines avant mes règles... Je me souviens avoir passé un anniversaire totalement pourri a cause de mes règles, a être incapable de m'amuser avec mes amies tant j'avais mal.
Puis cette année problèmes de santé sur problèmes de santé se sont enchaînés mais surtout au niveau du ventre, et au niveau intime. La douleur est devenue constante, on m'a fait examens sur examens et a chaque fois on me disait que la douleur était psychosomatique.
Quand tu sais pertinemment que ta douleur vient de ton corps et non de ton esprit et qu'on t'oriente vers des psy en tout genres, tu deviens dingue...
J'ai été hospitalisée deux fois, ma mère m'a fait voir une magnétiseuse réputée en désespoir de cause et celle-ci sans savoir mes symptômes m'a dit que j'avais une endométriose. Ma mère en a eu une également mais elle était très proche de la ménopause.
A l'hôpital on m'a fait une I.R.M pelvienne et alors que je pleurais de douleur a la piqure dans le vagin, l'infirmière s'en foutait et s'acharnait parce qu'elle n'y arrivait pas. Elle a juste dit "Ce n'est pas normal d'avoir aussi mal pour ça, c'est sans douleur normalement" mais aux I.R.M, pareil, absolument rien... Si ce n'est pas un peu d'eau dans le ventre "Mais ça arrive parfois pour une femme"
Tout comme toi j'ai fait des kystes aux ovaires dans le passé qu'on a pas opérée et ils semblaient s'en foutre totalement.
Au final on a fini par me dire que la douleur était sûrement psychosomatique alors que j'avais très mal au ventre constamment et des douleurs insupportables lors de mes règles. On m'a refusé la morphine parce que "trop jeune" et j'en passe. Alors qu'a l'hôpital, ils shootaient d'anti douleur une personne âgée de mon entourage qui n'avaient absolument aucune douleur, ils lui donnaient des anti douleur.

J'ai vu des tas de médecins, seule une homéopathe a su soulager quelque douleurs et m'a prise au sérieux en me disant que tout ça était réel et non dans ma tête. Elle m'a fait passer le test pour la maladie de Lyme au vu de tous mes symptômes : fatigue extrême, mal aux muscles, mal au ventre, problèmes digestifs, etc.. Elle continue a penser que j'ai l'endométriose et m'a dit avoir vu tellement de jeune fille dans mon cas quand j'ai éclatée en sanglots dans son cabinet parce que je n'en pouvais plus de tout ça, d'être prise pour une folle... Elle m'a dit que parfois les patientes pouvaient aller jusqu'à 10 ans sans diagnostic...Alors qu'elles l'ont.
Je suis plus âgée que toi donc j'ai déjà eu des rapports sexuels mais a la fin j'avais d'horribles maux de ventre et a l'heure actuelle, je ne peux pas en avoir pourtant je suis en couple.

J'ai vu un ostéopathe spécialisée dans les viscères qui a considérablement réduit mes douleurs au ventre mais la douleur est toujours présente, il n'y a pas un jour où je me sens vraiment bien, sans aucune douleur.

Je pense que toi et moi vivons la même chose, j'ai souvent des douleurs dans les muscles, une fatigue extrême, en revanche je n'ai presque plus mes règles depuis que la douleur au ventre est devenue permanente (non aucun risque d'être enceinte, on m'a fait tous les tests pour ce genre de choses) quant aux personnes de mon âge, j'ai un copain compréhensif mais mes amies se sont vraiment éloignés de moi depuis que je ne peux plus vraiment sortir ni faire les même activités que moi.
Cette année on a fêté l'anniversaire d'une amie très proche a l'hôpital tant j'y suis allée...
J'ai même ma meilleure amie d'enfance (qui ne l'est plus pour le coup) qui m'a dit "Tu pourrais faire un effort quand même, tu ne fais rien pour guérir" quand j'ai refusé une sortie a cause de la douleur.

A l'heure actuelle, j'ai eu tellement d'examens et de rendez-vous médicaux que je sature, surtout des médecins qui finissent par te dire que tout ça est dans ta tête. Que t'es pas bien parce que t'as arrêté tes études alors que tu les a arrêté justement a cause de la douleur!
Je me pose beaucoup de questions sur l'avenir, sur ce que je serais capable de faire ou non, sur est-ce que ça ira mieux un jour ou non, sur mes relations...

Je pense qu'il y a des solutions pour réduire les douleurs mais encore faut-il les trouver... Et quand on a trop mal, on veut juste de la morphine et encore parfois la douleur résiste a la morphine.


Je me renseigne beaucoup et je trouve que les médecines alternatives sont d'une grande aide (la preuve avec l'ostéopathe qui a su me soulager une grande partie tout de même) c'est dommage que ce ne soit pas remboursé.
C'est assez rare de trouver des personnes jeunes qui sont elles aussi malades et atteintes de douleurs chroniques. J'ai parfois l'impression d'être dans le corps d'une grand mère mais ma grand mère est largement plus en forme que moi...

Je pense que même si on ne peut pas guérir, il existe de nombreuses solutions pour réduire ou soulager la douleur mais quand celle-ci est trop forte, même si la morphine a des conséquences, on donnerait tout pour en avoir...

Je pense beaucoup a l'intoxication au mercure aussi et a l'alimentation qui nous empoisonne.
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As-tu essayé la pilule Fusil ? Je ne dis pas que c'est une solution, ni même que la prise d'hormone est une bonne chose en soit, mais pas de mal de jeunes filles voient leur douleur réduire avec la prise de la pilule qui limite les saignements. C'est mieux que rien.
Il faudrait que tu ailles voir un médecin, un bon médecin, pour qu'il puisse t'orienter sur des examens à passer pour confirmer le diagnostic. L'endométriose te posera problèmes plus tard pour travailler, faire des enfants... au vu de comment elle te pose problème maintenant, il faut que quelque chose te soulage. Je sais à quel point c'est dur vu comment les autres médecins t'ont méprisé.

https://gynandco.wordpress.com [...] oignantes/

Je te propose cette liste de gynécologues souvent loués pour leur professionnalisme. Tiens nous au courant.

Profil : Etranger
fusil
  1. answer
  2. Posté le 10/05/2018 à 13:21:36  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
J'ai déjà essayé la pilule et ça aggravait mon état. Je suis déjà suivie en médecine interne et j'ai fait tous les examens possibles.
Merci beaucoup de tes conseils, j'ai prochainement rendez-vous.


---------------
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Profil : Etranger
elsardng0885
  1. answer
  2. Posté le 13/05/2018 à 17:01:26  
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melatonime a écrit :

Bon courage à toi.
Je suis comme toi je vie avec une maladie. Pour la fibromyalgie, je connais cette maladie.
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Coucou, bon courage à toi aussi :)

Profil : Etranger
elsardng0885
  1. answer
  2. Posté le 13/05/2018 à 17:04:21  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

Fusil a écrit :

(Je te préviens que la réponse a ton post va être longue).

Personnellement, tout comme toi j'ai eu des douleurs insupportables dés mes premières règles. La veille de celle-ci, j'avais même pas 11 ans et ma mère a cru a l'appendicite tant je me tordais de douleur au ventre.
Les années passent et cet été j'avais tellement mal que je m'étais mise dans la tête que je me ferais ménopause artificiellement, obligée de quitter mon job d'été pour rentrer tant j'avais mal. Cataloguée comme "fainéante" par tous les autres a cause de ça... Mais la douleur était insoutenable. Je me souviens que j'étais en larmes dans mon lit et qu'aucun anti douleur ne fonctionnait. De plus, plus les années passaient et plus j'avais mal 1 a 2 semaines avant mes règles... Je me souviens avoir passé un anniversaire totalement pourri a cause de mes règles, a être incapable de m'amuser avec mes amies tant j'avais mal.
Puis cette année problèmes de santé sur problèmes de santé se sont enchaînés mais surtout au niveau du ventre, et au niveau intime. La douleur est devenue constante, on m'a fait examens sur examens et a chaque fois on me disait que la douleur était psychosomatique.
Quand tu sais pertinemment que ta douleur vient de ton corps et non de ton esprit et qu'on t'oriente vers des psy en tout genres, tu deviens dingue...
J'ai été hospitalisée deux fois, ma mère m'a fait voir une magnétiseuse réputée en désespoir de cause et celle-ci sans savoir mes symptômes m'a dit que j'avais une endométriose. Ma mère en a eu une également mais elle était très proche de la ménopause.
A l'hôpital on m'a fait une I.R.M pelvienne et alors que je pleurais de douleur a la piqure dans le vagin, l'infirmière s'en foutait et s'acharnait parce qu'elle n'y arrivait pas. Elle a juste dit "Ce n'est pas normal d'avoir aussi mal pour ça, c'est sans douleur normalement" mais aux I.R.M, pareil, absolument rien... Si ce n'est pas un peu d'eau dans le ventre "Mais ça arrive parfois pour une femme"
Tout comme toi j'ai fait des kystes aux ovaires dans le passé qu'on a pas opérée et ils semblaient s'en foutre totalement.
Au final on a fini par me dire que la douleur était sûrement psychosomatique alors que j'avais très mal au ventre constamment et des douleurs insupportables lors de mes règles. On m'a refusé la morphine parce que "trop jeune" et j'en passe. Alors qu'a l'hôpital, ils shootaient d'anti douleur une personne âgée de mon entourage qui n'avaient absolument aucune douleur, ils lui donnaient des anti douleur.

J'ai vu des tas de médecins, seule une homéopathe a su soulager quelque douleurs et m'a prise au sérieux en me disant que tout ça était réel et non dans ma tête. Elle m'a fait passer le test pour la maladie de Lyme au vu de tous mes symptômes : fatigue extrême, mal aux muscles, mal au ventre, problèmes digestifs, etc.. Elle continue a penser que j'ai l'endométriose et m'a dit avoir vu tellement de jeune fille dans mon cas quand j'ai éclatée en sanglots dans son cabinet parce que je n'en pouvais plus de tout ça, d'être prise pour une folle... Elle m'a dit que parfois les patientes pouvaient aller jusqu'à 10 ans sans diagnostic...Alors qu'elles l'ont.
Je suis plus âgée que toi donc j'ai déjà eu des rapports sexuels mais a la fin j'avais d'horribles maux de ventre et a l'heure actuelle, je ne peux pas en avoir pourtant je suis en couple.

J'ai vu un ostéopathe spécialisée dans les viscères qui a considérablement réduit mes douleurs au ventre mais la douleur est toujours présente, il n'y a pas un jour où je me sens vraiment bien, sans aucune douleur.

Je pense que toi et moi vivons la même chose, j'ai souvent des douleurs dans les muscles, une fatigue extrême, en revanche je n'ai presque plus mes règles depuis que la douleur au ventre est devenue permanente (non aucun risque d'être enceinte, on m'a fait tous les tests pour ce genre de choses) quant aux personnes de mon âge, j'ai un copain compréhensif mais mes amies se sont vraiment éloignés de moi depuis que je ne peux plus vraiment sortir ni faire les même activités que moi.
Cette année on a fêté l'anniversaire d'une amie très proche a l'hôpital tant j'y suis allée...
J'ai même ma meilleure amie d'enfance (qui ne l'est plus pour le coup) qui m'a dit "Tu pourrais faire un effort quand même, tu ne fais rien pour guérir" quand j'ai refusé une sortie a cause de la douleur.

A l'heure actuelle, j'ai eu tellement d'examens et de rendez-vous médicaux que je sature, surtout des médecins qui finissent par te dire que tout ça est dans ta tête. Que t'es pas bien parce que t'as arrêté tes études alors que tu les a arrêté justement a cause de la douleur!
Je me pose beaucoup de questions sur l'avenir, sur ce que je serais capable de faire ou non, sur est-ce que ça ira mieux un jour ou non, sur mes relations...

Je pense qu'il y a des solutions pour réduire les douleurs mais encore faut-il les trouver... Et quand on a trop mal, on veut juste de la morphine et encore parfois la douleur résiste a la morphine.


Je me renseigne beaucoup et je trouve que les médecines alternatives sont d'une grande aide (la preuve avec l'ostéopathe qui a su me soulager une grande partie tout de même) c'est dommage que ce ne soit pas remboursé.
C'est assez rare de trouver des personnes jeunes qui sont elles aussi malades et atteintes de douleurs chroniques. J'ai parfois l'impression d'être dans le corps d'une grand mère mais ma grand mère est largement plus en forme que moi...

Je pense que même si on ne peut pas guérir, il existe de nombreuses solutions pour réduire ou soulager la douleur mais quand celle-ci est trop forte, même si la morphine a des conséquences, on donnerait tout pour en avoir...

Je pense beaucoup a l'intoxication au mercure aussi et a l'alimentation qui nous empoisonne.
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Coucou, j'ai enfin pris le temps de te lire. Et je me revois à travers les douleurs que tu as. J'ai essayé la pilule, que j'ai encore d'ailleurs, j'ai essayé la ménopause artificielle mais rien n'y fait. Cette maladie me tue autant que toi. Je lis que tu as un copain compréhensif et qui est là pour toi et sincèrement chapeau à lui ! Mon copain est très présent pour moi, à savoir que j'ai souvent mal lors de mes rapports sexuel, pour cela je suis obligée d'utiliser du lubrifiant.
Si tu en as envie contacte moi en privé.

Bon dimanche à toi

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